케네디(Kennedy)병, 구척수성근위축증

케네디(Kennedy)병, 구척수성근위축증

 

 

단순 게시합니다.

아시는 분께서 위와 같은 병을 앓고 있는데 이 홈페이지를 찾아 많은 분들이 함께 볼 수 있도록 게시 합니다.

 

 

 

찾아가는 주소는  아래그림 클릭 ☞ 

 

클릭 하시면 많은 정보를 보실 수 있습니다.

 

 

 

케네디(Kennedy)병, 구척수성근위축증 을 치료 하고 계시는 분이나

치료를 하신 분께서는 함께 공유해 주시기 부탁합니다.

 

 

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본문글

 

케네디(Kennedy)병, 구척수성근위축증 이란 병을 이겨내고 계시는 분을 찾습니다.

유전병으로 혈우병이나 색맹과 같이 남성에게만 나타나는 병으로 성인 남성에게
주로 나타나는 병이라고 하네요.

지금까지 알아본 봐로는 우리나라에는 정보가 별로 없네요.
영어 사이트에서만 정보를 많이 얻었는데

요번 기회에 제대로 한번 알아보고 공부를 좀 해보고자 합니다.

저희 외삼촌이 걸리셨는데 조금이라도 보탬이 되고 싶어서요.

이 글을 읽으신 분 중에서 혹시 이 병을 이겨내고 계신 분이라면 연락 주십시오.
부족하지만 영어 사이트를 번역한 것들과 우리나라 정보들이 조금은 도움이 되지 않을까 싶네요.

정보공유하고 싶습니다. 연락주세요.

02-749-7808
( 제 핸드폰이 망가져서 저희 어머니와 연락하실 수 있는 연락처를 남깁니다.)

같은 병을 앓고 계시는 분의 도움이 가장 클 것 같아요.

좋은 하루 되세요!

 

 

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( 난치병 국가가 부담하여야 )

 

희귀병,암,당뇨,치매등 난치병은 한가족이 감당하기에는 너무나

부담스러운 경우가 대부분입니다.

 

각가정이 어려운 정신적 불안정 상황이 되거나 재정적 파산지경에

이르면 결국 사회, 국가가 병들어 지게 마련입니다.

난치병환자는 어느 가정이든지 있을 수 있습니다. 부유층은 정신적

고통으로 비부유층은 금전적 고통으로 혹은 정신적/금전적 모든

고통으로 시달리고 있을 수 있습니다.

 

 

미국,캐나다,호주등 모든 가정이 혜택을 보는 선진 복지국가 수준은

아니라도 우선 난치병으로 어려운 환경에 처한 가정부터 국가가

부담하는 정책을 펴 나가길 간곡히 촉구합니다.

 

희귀병,암,치매등의 환자수용시설을 대폭 확충하여 국가가 책임지는

진정한 복지국가로 가야 합니다.

복지국가로 이행,집행 할 권리를 헌법상 국민으로 부터 위임 받은 국가는

당연히 그렇게 되도록 성실히 수행 할 의무가 있는 것 입니다.

성실히 이행치 않거나 고의적으로 방치시에는 헌법상 행복추구권을

환자와 그가족이 제기를 할 권리가 있는 것입니다.

 

예산 타령만 매년 되풀이 할 것이 아니라, 해야 한다는 절명과제로 생각하면

풀리게 되어 있습니다. 대한민국의 5 % 정도의 상위 부유층그룹의 매년

소득의 1%만 난치병환자의 복지로 세금 혹은 기부되어도 간단히 해결 될 것

입니다. 실익 없는 원조를 줄여도 가능 할 것 입니다.

 

 

이미 있는 골프장을 없애라는 것은 결코 아니고 능력있는 사람들이

골프를 치지 말라는 것도 결코 아닙니다.

 

그러나 골프장을 유지키 위해서는 맹독성 제초제 사용으로 산하가 병들어

우리의 국토가 병들고 나아가 결국 전 국민이 병들게 될 것임을 뻔히 알면서도

왜 그렇게 골프장건설 허가는 남발 합니까?

 

일부관련정치인 ,일부관련고위직,일부부유기업인,일부부유층은 이중국적으로

여차하면 떠날 준비가 되어 있어 무신경하고 혹은 자녀들은 미국,캐나다로

이미 유학 보내 준비 해 놨으니 한국의 산하가 썩어가도 ,남아있는 국민은 온갖

희귀병에 시달려도 된단 말입니까?

 

 

미국,호주,인도네시아등은 골프장에 적합한 충분한 토지가 있어 산을 깍아

내지 않아도 되고 너무나 적당한 잔듸가 잘자라 한국처럼 맹독성제초제나

농약을 많이 사용치 않아도 된다고 합니다. 우리나라는 홍수가 나서 물난리가

나도록 산을 깍아 내어야 골프장이 되지 않습니까?

더 무서운 것은 골프장 주변의 힘 없고 돈 없는 주민들은 골프장에서 뿌린

맹독성 제초제,농약이 지하수로 스며든 물을 먹고 또 오염된 공기를 마시고

암등 온갖 희귀병으로 시달리고 있다는 것을 알고도 왜 방치하고 있는지,

 

청문회를 꼭 열도록 하고 싶습니다.

이러한 수 많은 골프장들에게도 난치병환자를 위한 무거운 세금을

 

내도록 해야 합니다. 나아가서 골프장을 이용하는 사람도 난치병환자를

위해 당연히 세금을 내도록 해야 됩니다.

 

다시 머리를 싸메고 진정한 복지국가로 가기위해 긍정적으로 연구하고

이행 할 시기가 온 것 입니다.

 

환자와 그가족이 이젠 진정한 권리를 외칠 시기가 온 것 입니다.,,,,.,,,,,.,.,,,,,

 

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(부유세,골프세,흡연세를 징수하여 환자에게 배분하여야 )

 

현재 우리나라가 2-30년 전보다 엄청나게 발전한 것은 숫한 국민들이 환경 악조건에서 열심히 일한 덕분 입니다.

 

그토록 저임금에서 열심히 일하신 분들이 최악의 환경에서 일하였기 때문에 천식,피부병,각종암, 각종희귀병으로 본인이나 그후손들이 아픔을 겪고 있습니다.

 

국가는 이러한 것을 감안하여 부유한 5%의 국민에게서 부유세(예를들면)를 징수하여 그자금으로 난치병즉 각종암,각종희귀병으로 신음하는 환자와 그가족에게 배분하여 주어야 한다.

 

골프장은 어떤가, 초강력 제초제를 높은지대에서 계속 살포하니 그 밑에 있는 농민들은 각종암, 각종휘귀병에 걸려 신음하게 된다. 잡초를 없애는 제초제는 일반농약보다 무서울 정도의 발암물질이 포함되어 있다

 

골프장은 물론 그곳을 이용하는 사람들에게 무서운 골프세금을 거두어서 난치병에 시달리는 사람에게 분배해 주어야 한다, 골프치며 정치하여 돈벌고 권력쥐고 골프치며 로비하여 사업일으키고 골프치며 상납하여 연예인되고,,, 그 만큼 돈벌었으니 이제는 희생된 농민,주민들인 환자와 그가족에게 일부분을 반납해야 한다.

 

각종암,각종희귀병의 주범인 담배는 어떤가?

담배산업에서 국가가 손을 완전히 떼든지, 현재의 담배판매로 얻는 수익의 전부를 환자와 그가족에게 배분하여 주어야 한다, 그리고 담배를 피우는 사람들에게 기본교양교육을 시켜 자격증 있는 사람만이 담배를 피우도록 해야 한다.

 

미국에서는 담배가 일부 주에서는 마약의 일종으로 분류되어 있슴을 주지하여야 한다.

 

경제적어려움에 처하여 열등한 환경에서 사시는 분이 희귀병등에 많이 걸리게 되는 것을 음미 해 보아야 겠습니다.